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系统性红斑狼疮,你了解吗?

本报讯(记者 梁婧姝)蝶形红斑?高发人群是育龄期女性?不死的癌症?……近日,不少网友被“系统性红斑狼疮”刷屏。那么,系统性红斑狼疮到底是什么病?有何临床症状?是否致命?如何治疗和预防?为此,记者采访了市第一医院肾内风湿免疫科主任医师张瑞凤。

“系统性红斑狼疮是一种累及多系统、多器官并有多种自身抗体出现的自身免疫性疾病,可侵犯全身多个器官。”张瑞凤告诉记者,“系统性红斑狼疮的临床症状从头到脚都可能发生,比如,头部可能会出现狼疮发(发量少、脱发,枯黄),累积到神经系统时可能会出现狼疮脑病,头痛、抽搐;脸上可能会出现蝴蝶状皮疹(通常出现在两颊和鼻梁上,形状像蝴蝶的翅膀),太阳晒后出现光过敏反应;肺部可能会出现胸膜炎、咳嗽、胸痛、呼吸困难;心脏可能会出现心悸;消化系统可能会出现急腹症;肾可能会出现狼疮肾,表现出来是浮肿、血尿等;手脚遇冷可能会出现‘雷诺现象’,手指或脚趾变白、发紫、变红;关节可能会出现游走性关节疼痛、晨僵和肿胀;还有就是患者可能会经历持续疲乏和不断低烧。这些症状都是由于免疫系统异常活跃造成的全身性炎症。由于我们不知道免疫系统出现问题时最先攻击哪个器官,或者哪个器官最容易表现出症状,因此需要注意以上列举的红斑狼疮常见的症状。如需就诊,可挂风湿免疫科或肾内科。向专业医生求助,追加血液检查,是有可能早期发现红斑狼疮的。”

“系统性红斑狼疮多发于女性,尤其是育龄女性,男女发病比例达1:9。到目前为止,科学界对系统性红斑狼疮的成因依然没有一个确凿单一的结论,就像我们无法准确地回答大多数癌症是如何发生的一样。但和癌症一样,我们也找到了一些因素,有这些因素的人群,发生系统性红斑狼疮的可能性会更高一些。从某种意义上来说,它是遗传、激素和环境因素相结合的结果。”张瑞凤说。

张瑞凤介绍,系统性红斑狼疮患者死亡风险是正常人的11倍。狼疮患者5年生存率94%,10年生存率降低至89%。目前,激素和免疫抑制剂联合治疗是系统性红斑狼疮规范治疗的基础,但都存在副作用。近年,生物制剂疗效得到广泛认可,如贝利尤单抗、泰它西普等。随着医学的进步,目前很多患者都能很好地控制病情,实现临床缓解。张瑞凤提醒,为避免病情反复,确诊患者一定要遵医嘱。患者要定期复查,医生会通过动态观察病情来调整治疗方案,急性期建议1至2个月随诊,稳定期建议3个月随诊一次,及时复查,防止复发。病情稳定期如果出现复发征兆,如出现皮疹、关节疼、发热、乏力、口腔溃疡等,以及出现肾损伤征兆如血尿等情况要及时前往正规医院风湿免疫科就医。患者用药要遵医嘱按时服药,不漏服忘服,切勿自行加减用药。

那么,系统性红斑狼疮是否可以预防呢?张瑞凤说:“预防系统性红斑狼疮是一项综合性工作。首先要避免紫外线暴露,系统性红斑狼疮患者对紫外线辐射敏感,避免在强阳光下长时间暴露,在户外活动时要使用防晒霜、遮阳帽、长袖衣物等;其次要增强免疫力,保持健康的生活方式,包括均衡饮食、适度锻炼、保持足够的睡眠和减少压力,维持良好的免疫系统功能可以减少患病风险;第三要保持心理健康,情绪稳定和良好的心理状态对维持身体健康非常重要;第四要规律就医检查,如果已被确诊患有系统性红斑狼疮或有家族遗传史,要定期接受医生的检查和随访,及早发现和治疗可有助于减轻症状和控制疾病;第五要避免有害物质,避免长时间接触有害物质和化学药品,如有必要应佩戴个人防护装备。”

张瑞凤提醒,虽然以上建议可能有助于降低患病风险,但并不能完全预防系统性红斑狼疮的发生。如果大家有任何疑问或担忧,建议咨询医生或专业医疗机构以获得个体化的建议和指导。

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