今年30岁的梁正英，是一名“成骨不全”的罕见病患者，稍有不慎就会骨折，也被称为“瓷娃娃”。她没有因此退避人生，而是勇敢向前，靠着销售手工毛线制品，不仅让自己的生活越过越好，还联合病友开起小店，解决了很多特殊群体的生活难题。

因为这份坚强与自立，还有待人的真诚用心，梁正英收获了爱情，有了温暖的小家庭。目前正在孕育第二个宝宝，人生幸福美满。3月6日，阿里公益天天正能量为坚强有爱的梁正英颁发天天正能量特别奖及万元奖金。

确诊罕见病，五次手术寻找“生机”

梁正英小时候，右脚总是莫名骨折，一年骨折好几次。随着年龄增长，腿部开始弯曲变形，身高也比同龄人要矮小。

2014年，参加高考后，梁正英到医院进行全面检查治疗。“医生告诉我，这是一种罕见病，叫‘成骨不全’。”梁正英后来才明白，自己其实症状很明显，除了容易骨折，两只眼睛的巩膜是蓝色的，牙齿也有点透明，只是此前家人不了解这种疾病，没有尽早干预。

确诊后，梁正英开始求医，从老家广东到天津。“第一次手术，上了6个钢圈，把变形的腿断掉，再用髓内针接起来，那种疼痛无法想象。”咬着牙坚持，如今梁正英已前后接受了5次手术，拄着拐杖可以缓慢行走，平常还是轮椅代步。

“刚刚得知病情那会，是人生中的至暗时刻。原本梦想着上大学，一下子变成了怎样治病。”看着家人为自己奔波，梁正英心中愧疚，决心做点事情。“手工是我最好的选择，我从小就爱捣鼓这些。”梁正英跟着视频学习毛线编织，很快学会了做玫瑰花。

2015年，在天津做手术的时候，梁正英看到有人在菜市场摆摊，便在轮椅上绑了个花瓶，插上自己勾的毛线玫瑰花售卖。让她意外的是，20余朵花，很快卖完了。

“一直都是家人出钱给我治疗，生活费也靠家人，发现可以卖花赚钱，像是人生中突然透进来一道光。”梁正英非常惊喜，开始学习各种毛线编织工艺，白天在病房边治病边编织，晚上坐着轮椅外出摆摊，解决自己的生存问题。

为他人撑伞，把手艺传授给更多患者

梁正英的手工艺品制作精美、种类多，除了摆摊销售，还在网上售卖，“事业”越做越好。

自己淋过雨，总想为别人撑把伞。虽然双手忙个不停，梁正英还是努力抽时间参加医院的公益活动，把毛线编织手艺传授给更多患者。梁正英坦言，自己在求医过程中，看到很多病友情绪低迷，希望能帮他们重拾生活的信心。

为了让病友们尽快上手，梁正英专门录制教学视频，从选毛线到钩织技巧，事无巨细。这一份自强与善良，让她收获了很多朋友，还有爱情。丈夫黄志伟就是被她的乐观坚强所吸引，并在她的影响下学会了做手工，目前夫妻俩成立了 “英伟手工坊”，有了自己的团队。

“团队有300多人，来自全国各地，长期合作的有100多人。”梁正英透露，合作人大多是罕见病患者，她除了负责教手艺还帮着售卖成品，撑起一个个脆骨病患者及家庭的希望。

来自江苏的黄女士也是一名罕见病患者，在病友群了解到梁正英的故事，找到她学习。梁正英倾囊相授，黄女士如今在江苏开起了自己的手工编织店，收入稳定。

2023年，梁正英在湖南长沙市步行街的“潭州集市”支起摊位，请来一名特殊的经营者。“她是一位脑瘫患者，也是我很好的朋友，希望给她一个工作的机会。”梁正英说。

得知自己获得阿里公益天天正能量奖，梁正英非常惊喜，坦言自己只是想让更多患病的特殊群体抱团取暖，没想到无形中成为一股能量。

“就算我们患有疾病，一样可以坚强自立。”梁正英表示，自己只是千万罕见病中的一员，这些年来受到过很多帮助，也希望帮助与自己有同样遭遇的人，活出“铿锵人生”。

（据《三湘都市报》李琪）